Tecnologia e tecniche
d’avanguardia, per la diagnosi, la terapia e il recupero dei pazienti pediatrici con
problemi di disabilità dello sviluppo: è la scommessa dell’unità operativa
realizzata a Roma presso la Clinica San Raffaele la Pisana di Roma (Gruppo Tosinvest
sanità), primo esempio in Italia di un approccio multidisciplinare e integrato che vede,
tra l’altro, protagonisti accanto all’équipe degli specialisti anche i
familiari dei pazienti.
Proprio agli operatori delle diverse discipline e ai familiari dei pazienti sono stati
dedicati gli “special courses” svoltisi in dicembre 2001 presso il Centro
Congressi del San Raffaele Pisana. Responsabile del Centro Sviluppo Infantile è il
professor Giorgio Albertini, neuropsichiatra, a cui abbiamo chiesto di illustrare
l’iniziativa:
Professor Albertini, proviamo a dare
una lettura, una spiegazione non accademica, non solo scientifica della iniziativa
realizzata dal vostro Centro…
La spiegazione è semplice, ma non per questo meno scientifica. L’originalità di
questi corsi è quella di offrire ai professionisti di diverse discipline
un’occasione di aggiornamento e di confronto con l’équipe della Clinica San
Raffaele, che sotto la mia supervisione ha realizzato un modello multidisciplinare di
intervento per pazienti in età evolutiva e per adulti con disabilità dello sviluppo
Quali sono le peculiarità del Centro
che lei dirige?
Nel Centro che io dirigo, all’interno della Clinica San Raffaele-Pisana, studiamo le
disabilità dello sviluppo dall’età pediatrica all’età adulta e
all’invecchiamento, secondo un approccio integrato e multidisciplinare che è stato
sperimentato con successo. Abbiamo strumentazione e tecnologie d’avanguardia,
un’équipe che comprende neurologi, psicologi, ortopedisti, terapisti della
riabilitazione, logopedisti, e operiamo in un ambiente studiato e realizzato nei dettagli
che ricrea in qualche modo per pazienti e familiari un ambiente domestico, con un alto
standard di comfort alberghiero che allontana per tutti la sensazione di vivere in una
realtà impersonale: in un microcosmo autosufficiente coesistono ambulatori e palestre,
spazi per terapie e ludici, un mini reparto ospedaliero e spazi di socializzazione che
rendono confortevole il regime di day hospital. Un’esperienza che cresce di giorno in
giorno e che ha portato migliaia di pazienti ad approdare in via della Pisana,
un’esperienza che va continuamente aggiornata con nuove e sofisticate metodologie
che, per ora, non trovano eguali nel nostro Paese e che va testata, spiegata, condivisa.
Ed è questo il senso dei corsi di questi giorni.
E in questo contesto, che ruolo hanno
le famiglie?
Un ruolo speciale, nel progetto che stiamo realizzando, è proprio affidato alle famiglie,
che nel modello multidisciplinare cui ho accennato, sono direttamente coinvolte nel
momento della diagnosi legata al loro congiunto e per tutto il periodo della terapia.
L’idea di questi corsi nasce proprio da loro, l’iniziativa offre
un’occasione di confronto, di scambio di informazione e di formazione con gli
operatori interessati. I diversi aspetti della diagnosi e la terapia non corrono più
lungo binari paralleli, ma si incrociano e si sovrappongono e i familiari ne possono
seguire l’evoluzione, ne sono partecipi, protagonisti
E’ un modello che può essere
mutuato in altre realtà cliniche e riabilitative?
E’ uno degli obiettivi di questi “special courses”, che sono appunto
rivolti agli insegnanti, agli psicologi, ai terapisti e agli operatori che a diversi
livelli si muovono nel campo della riabilitazione. I corsi hanno poi una “coda”
durante i fine settimana, dedicata specificatamente alla formazione delle famiglie sui
principali temi della riabilitazione; una coda che diventa per i familiari stessi e per
gli operatori un ulteriore momento di confronto e di scambio di esperienze. Il risultato
è che gli uni e gli altri siano protagonisti consapevoli del processo riabilitativo dei
pazienti, e sappiano sempre, passo dopo passo, che cosa sta avvenendo in un determinato
momento della terapia e quali ne siano il significato e la finalità.
Prospettive?
Quelle di crescere e di perfezionarci. Il numero dei pazienti aumenta di giorno in giorno
e questo consente di maturare nuove esperienze e di valutare nuove patologie e nuovi
percorsi anamnestici e riabilitativi. Abbiamo, ad esempio, più di seicento famiglie che
fanno riferimento a noi dalla lontana Puglia, dove lo scorso anno abbiamo aperto a
dicembre una sede del Centro a Ceglie Messapica, nel Brindisino, per offrire una copertura
migliore ai nostri pazienti.
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